Una mamá que sueña con la igualdad para su hija Down

Por Nayeli Rueda

Norma Angélica sabe que a Isabella, una bebé de un año seis meses con síndrome de Down, no la definen sus rasgos físicos. Su hija “es una niña como cualquier otra”. No obstante, reconoce que su pequeña necesita apoyos para crecer y ser independiente.

Cuando su hija nació, el diagnóstico la tomó por sorpresa. Entró en shock, ¡no se lo esperaba! Sin embargo, hoy “no cambiaría por nada” todas las vivencias y el aprendizaje que le ha dado “esta nena traviesa”, dice.

El síndrome de Down es un trastorno genético que hace que las personas tengan tres copias del cromosoma 21, en lugar de dos. De ahí que también se le conozca como “Trisomía 21”. No es una enfermedad, sino una condición, y es importante acabar con la visión segregacionista y promover la inclusión.

Los padres deben brindar a su niña o niño una “atención oportuna y asertiva para optimizar su desarrollo y dotarlo de las herramientas necesarias para la vida, iniciando por el hogar”, explica Aída López Hernández, colaboradora de Integración Down, Institución de Asistencia Privada (IAP).

En México, la incidencia es de 1 de cada 691 nacimientos. La mayor recurrencia se da en mujeres que se embarazan después de los 35 años de edad.

Sistema Nacional para el Desarrollo Integral de las Familias (SNDIF).

Los retos de las niñas y niños con esta condición

En casa, Isabella, quien es la más pequeña, no recibe ningún trato especial. Es una bebé a la que le gusta explorar y tocar. Si bien tiene retos y dificultades en su día a día, también es una niña que ha cosechado logros: “ya se sienta solita y está intentando pararse”, cuenta su mamá.

Desde que nació, esta bebé asiste a terapias. Su condición implica que tome rehabilitación física para mejorar su tono muscular; estimulación sensorial para el desarrollo cognitivo y terapia del lenguaje porque aún no habla.

Entre los campos formativos que se trabajan con las personas con síndrome de Down, están:

• Desarrollo psicomotor
• Área cognitiva
• Lenguaje
• Comunicación
• Socialización

La experta López Hernández, licenciada en educación especial, indica que la rehabilitación de un bebé con síndrome de Down debe iniciar lo antes posible para lograr que niñas y niños desarrollen habilidades y potencialicen sus capacidades.

Trabajo en equipo

La intervención temprana es importante y todo lo que aprenden los pequeños debe ponerse en práctica y ser reforzado por la familia: “en casa, los padres tienen que comprometerse a trabajar las rutinas de actividades que fortalecerán la autonomía, independencia, autoestima y seguridad”, enfatiza la especialista.

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Esta intervención también está enfocada hacia los padres de familia para que conozcan las diversas etapas de desarrollo de sus hijas o hijos y sepan cómo actuar: “los padres necesitan recibir orientación, capacitación y apoyo psicológico para asimilar y aceptar la condición de su familiar”.

La incidencia estimada del síndrome de Down, a nivel mundial, es de 1 de cada 1,100 recién nacidos.

Organización de las Naciones Unidas (ONU).

La rehabilitación tiene la finalidad de que los pequeños adquieran destrezas para la vida y facilitar su integración en el ámbito:

• Familiar
• Escolar
• Laboral
• Deportivo
• Cultural, artístico y recreativo.

Promover la inclusión

La inclusión de las personas con síndrome de Down implica respetar estilos y ritmos de aprendizaje, así como generar empatía para un desarrollo fructífero.

Norma Angélica está tranquila. Ahora sabe más sobre esta condición. Opina que ayuda mucho “que la familia esté unida y tenga paciencia para buscar la atención que su bebé necesitará”, y sueña con que su hija vaya a una escuela “normal” y que la traten como a cualquier otra persona para que goce de una vida plena y feliz.

El 21 de marzo es el Día Mundial del Síndrome de Down. Su finalidad es generar mayor conciencia pública y recordar la dignidad inherente, la valía y las grandes contribuciones de las personas con discapacidad intelectual como promotores de bienestar y de la diversidad en sus comunidades.