Síndrome de Asperger: la discapacidad invisible

Por Nayeli Rueda

Algunas niñas y niños con síndrome de Asperger no miran a los ojos cuando les hablas o tienen movimientos estereotipados como el aleteo de las manos. Gael no había presentado este tipo de conductas cuando era bebé. Su mamá cuenta que el primer año de vida tuvo un desarrollo “normal”, pero al entrar a la escuela fueron visibles otros comportamientos.

No jugaba o interactuaba con los niños de su salón. No seguía las indicaciones de sus profesoras. Había momentos en que lloraba y entraba en crisis hasta perder el control: tirarse en el piso y pegarse en la cabeza.

La familia lo atribuyó a que era hijo único y un niño consentido. Fue hasta los seis años de edad cuando lo diagnosticaron con síndrome de Asperger, un trastorno del neurodesarrollo, pero también “una forma distinta de percibir la realidad, una forma de ser y de vivir”, señala Elia Angeles Pini, directora de la Asociación Mexicana de Síndrome de Asperger Caritas de Amistad.

Actualmente, el Asperger es parte del Trastorno del Espectro Autista (TEA). Hay niños que pueden tener un diagnóstico hacia los tres años de edad, ya que la mayoría de los casos se manifiestan en los primeros cinco años de vida, de acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS).

Dificultad para socializar y seguir reglas

Las niñas y niños, así como los adultos con esta condición, a pesar de que tienen lenguaje verbal y un coeficiente intelectual promedio o superior, muestran dificultades en sus habilidades sociales, comunicativas y de conducta.

• Les cuesta trabajo entender el lenguaje no verbal (por ejemplo, si alguien está enojado, triste, aburrido, etcétera).

• Tienen dificultades para hacer amigos.

• Son muy sensibles a ruidos, olores, luces, sabores y texturas, es decir, tienen hipersensibilidad sensorial.

• Se les complica mantener una conversación sobre temas que no sean de su interés.

• Pueden presentar torpeza en la coordinación motora.

• Tienen dificultad para mantener la atención.

• Se alteran con los cambios de rutina.

• No comprenden las reglas sociales y de etiqueta.

No se sabe qué provoca el síndrome de Asperger. La evidencia científica indica la existencia de múltiples factores, entre ellos los genéticos y ambientales.

Está comprobado que las vacunas no son las causantes del autismo. No hay pruebas de una relación causal entre los TEA y la vacuna contra el sarampión, la parotiditis y la rubéola, señala la OMS.

Discapacidad “que no se ve”

Debido a que los niñas y niños con Asperger tienen lenguaje, suele pensarse que sus conductas se deben a que están consentidos y no tienen límites en casa. Para la psicóloga Elia Angeles Pini, a los “Aspis” les cuesta trabajo atender totalmente algún estímulo, y por eso su condición se llega también a confundir con déficit de atención.

El síndrome de Asperger se llama así en honor al pediatra austriaco Hans Asperger, quien en 1944 estudió a cuatro niños que tenían dificultad para integrarse socialmente.

Estos niños se abstraen del mundo porque están muy entretenidos en algo que les gusta, es decir, viven en nuestro mundo, pero a su manera.

Físicamente, no hay un rasgo que indique que una niña o niño tienen síndrome de Asperger. Por ello, pueden sufrir discriminación en la escuela e incluso en la propia familia.

Existe la creencia de que no tienen sentimientos. “Una vez una mamá me preguntó si su hijo sentía. Ellos sienten igual o más que cualquier persona; son muy sensibles, solamente que tienen dificultades para entender lo que está sintiendo el otro”, aclara Angeles Pini.

Es muy importante una intervención temprana para que el niño trabaje en las áreas que le cuestan trabajo y llegue a ser autónomo. Conforme crece, una persona con Asperger tendrá que adaptarse a nuevas dificultades y exigencias de la vida.

El trabajo terapéutico es integral y comprende áreas como la comunicación, la psicomotricidad y las funciones ejecutivas, así como terapia emocional y habilidades para la vida diaria: bañarse, cambiarse, preparar alimentos, etcétera.

La finalidad de la terapia es que una niña o niño alcance el máximo grado de autonomía. Y dependiendo de sus características, que logre estudiar, tener un trabajo, vivir solo.