Ser niño y tener un hermano con discapacidad

Por Nayeli Rueda

“Todo el tiempo estás con mi hermano”. “Quieres más a mi hermanita que a mí”. “Nunca estás conmigo”. “Juanito es tu consentido”. Son frases que suelen decir los niños a los padres que dedican gran parte de su tiempo a la atención y cuidado de un hijo con discapacidad.

Por eso mismo, hay padres que viven con culpa. Sienten que abandonan o desatienden a sus demás hijos. Pero, cuidar a una persona con alguna condición especial requiere mucha más energía que la custodia de un niño sin discapacidad.

Tener un niño con discapacidad en la familia afecta la vida social, de acuerdo con el estudio “Discapacidad y familia: el papel de los hermanos”, de Olga Lizasoain Rumeu, investigadora de la Universidad de Navarra.

Una persona con discapacidad (PCD) va a necesitar apoyo terapéutico y revisión médica constante y, en algunos casos, permanecer en el hospital como parte de su tratamiento médico o debido a una cirugía.

Más allá de dividir su tiempo entre un hijo y otro, los papás deben crear alianzas con la familia, y en especial con los pequeños que reclaman su atención. No relegarlos o sacrificar actividades, sino hacer cosas en conjunto. “Integrarlos en las rutinas diarias desde una perspectiva de ayuda”, enfatiza Mariangie Silveyra Baquedano, directora y fundadora de la asociación Educación Especial MAS+.

La experta sugiere que, si tu hijo quiere jugar y tú le estás haciendo ejercicios a su hermano con discapacidad, evites decirle: “vete, ahorita no”, “espérame, no ves que estoy ocupada”, sino invitarlo: “vamos a hacerle juntos los ejercicios a tu hermano y después jugamos”.

Cuando toque ir a la terapia o a la consulta médica y, dependiendo de su edad, tu hijo puede:

• Hacer la lista de las cosas que hay que llevar.
• Elaborar un horario con las consultas médicas.
• Cargar el “morralito” donde llevan los materiales.
• Poner en la mochila una lotería para jugar mientras esperan la consulta.

Para Silveyra, hay que educar en “corresponsabilidad” a todo el núcleo familiar, y procurar que la asistencia de una persona con requerimientos especiales no recaiga solamente en un individuo.

Equilibrar la balanza

El niño que tiene un hermano con discapacidad también tiene necesidades. Es normal que esté celoso o que reclame la atención de sus padres. Como papás habrá que delimitar actividades en conjunto, así como pasar tiempo especial con un hijo y otro.

A los padres tocará analizar que la balanza esté equilibrada para que no surjan los celos y las rivalidades entre hermanos.

Silveyra explica que los adultos deben proveer de todas las habilidades y herramientas disponibles a la persona con discapacidad para que tenga cierta autonomía. Los hijos no tienen que cargar con la responsabilidad del cuidado de su hermano.

“Como vivamos la discapacidad de un hijo será como la vivirán sus hermanos”.

Mariangie Silveyra Baquedano, directora y fundadora de la asociación Educación Especial MAS+.

La experta comenta que desde el día cero se debe hablar con naturalidad al niño sobre la condición de su hermano. No debe ocultarse como si fuera un tabú. Hay que explicarles que todas las personas somos diferentes, que cada quien va a su ritmo y que todos en algún momento de nuestra vida vamos a necesitar apoyos.

Cómo ser incluyentes

Desde el hogar, empecemos por educar con un lenguaje inclusivo, que nuestros hijos e hijas sean los voceros de la inclusión:

• Evitar frases como: “pobrecito de tu hermano, está malito”, “es que está enfermito”.
• Utilizar un lenguaje inclusivo: “vamos a echar unas carreritas con tu hermano. Tú empuja la silla”.
• Hay que llamar a la discapacidad por su nombre: autismo, Síndrome de Down, parálisis cerebral. “En la medida que pongamos esas palabras en la boca de los hermanos, ellos hablarán del tema en sus escuelas con sus maestros y sus compañeros”.
• La niña o niño que tiene un hermano con discapacidad puede experimentar muchas emociones. Probablemente necesite acompañamiento terapéutico, al igual que su familia. Hay que poner atención especial si presenta: ansiedad, soledad, pérdida de apetito (o exceso), aislamiento, nervios, trastorno del sueño, rechazo hacia su hermano o que no quiera hablar de él o ella.

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