Día Internacional del Síndrome de Asperger: 18 de febrero

¿Sabes qué tienen en común Tim Burton, Greta Thunberg, Andy Warhol, Keanu Reeves y Elon Musk? A todos se les diagnosticó en algún punto de su vida Asperger, un trastorno del desarrollo que está englobado en los Trastornos de Espectro Autista (TEA), sin embargo, todos ellos han logrado desarrollar su potencial y superar cualquier creencia limitante al respecto, ellos son la prueba de que esta condición no tiene por qué limitar la vida de nadie, pero sí es importante destacar que, desde 2007, el Día Internacional del Síndrome de Asperger se conmemora cada 18 de febrero.

Hans Asperger, psiquiatra y pediatra austriaco, describió dicho síndrome desde 1943, aunque fue hasta principios de la década de los 80 que la psiquiatra inglesa Lorna Wing utilizó el apellido del médico austriaco para referirse a este trastorno.

¿Qué es el Asperger?

Es un trastorno del neurodesarrollo, explica la Confederación Autismo España, “en el que el cerebro de la persona funciona de manera diferente a la habitual, especialmente en lo que se refiere a la comunicación e interacción social y en una adaptación flexible a las demandas de la vida diaria. Las personas con Asperger tienen complicaciones para interactuar y comunicarse, así como en la flexibilidad de pensamiento y comportamiento. Aún así, tienen una capacidad intelectual media e incluso superior a la media de la población”.

Sirva esta fecha para conocer más acerca del Síndrome de Asperger, que va más allá de estadísticas, anuarios médicos y descripciones documentadas. Es una condición que engloba no solo a quien la vive en carne propia sino a la familia en la que esa persona nace y para saberlo directamente de quien lo vive desde hace casi 20 años, platiqué con Beatriz, madre de Leonardo y Braulio, este último, el menor, tiene Síndrome de Asperger.

Baby Daily: ¿Qué señales te indicaron que algo pasaba con tu hijo?

Beatriz: Mis hijos fueron desde los 45 días de nacidos a la guardería, todo parecía estar bien, Braulio tuvo un Apgar de 9, nadie se daba cuenta de nada, solo no le gustaba estar en las salas con compañeros de su misma edad, él quería estar con niños más grandes. Como a los 2 años y medio hubo una muestra para los papás viéramos qué actividades hacían con sus compañeros, en equipo, y me di cuenta de que mi hijo no se integró a ninguna actividad, a nada; había en el patio una casita de plástico, él se fue a arrinconar y nunca salió, a partir de ahí dije eso no es normal. Empecé a investigar, ya sabía que él trabajaba por su cuenta, se encerraba en lo que hacía, su principal síntoma era el aislamiento y que no convivía con los niños de su edad (cuando creció ya solo quería estar con los más chicos). Además, si tú le hablabas no te contestaba, no hablaba, ni te miraba.

Baby Daily: ¿Cómo fue que llegaron al diagnóstico de Síndrome de Asperger?

B: Lo llevé ahí a que le hicieran pruebas, primero de audición y no presentó ningún problema, después lo pasaron a psiquiatría donde le hicieron una tomografía y también salió bien, me decían que no tenía nada, pero yo sabía que algo pasaba. Luego le hicieron un electroencefalograma que no ayudó, fuimos con un psiquiatra que era famoso por el tema de cómo ponerles límites a los niños, lo valoró y dijo que parecía autista, pero que no, porque sí lo miraba y sí lo escuchaba entonces pues que era Asperger.

Ese doctor se centró en nosotros como papás para darnos un curso de cómo manejarlo para ponerle límites, incentivarlo, etcétera. Después fuimos con otro psiquiatra cuyo diagnóstico fue trastorno generalizado del desarrollo, era como si cada doctor nos diera un panorama peor al anterior. Finalmente llegamos con el que hasta hoy es el médico de mi hijo, le hicieron más estudios y él finalmente nos dijo que los hemisferios cerebrales de nuestro hijo no se conectaban de al 100% y que le daban descargas eléctricas en el cerebro, como a quienes sufren epilepsia, pero sin serlo. Fue diagnosticado en un principio como autista, pero después por su desarrollo ya fue Asperger, porque Braulio tiene un alto rendimiento. Eso fue como a los 3 años y medio y desde entonces lo medican.

Los médicos dicen que no hay enfermedades sino pacientes que presentan determinados síntomas, y esto aplica sobre todo en el tema de la medicación, más cuando se trata del cerebro. Cada persona es distinta, y no hay ni puede haber un estándar en cuanto a los medicamentos para tratar a dos o más personas con el mismo diagnóstico. Esto lo vivió Beatriz con su hijo desde el inicio, llegar a la sustancia adecuada y las dosis correctas no fue fácil, incluso, con el paso de los años es necesario hacer ajustes, lo cual en ocasiones desencadena en mayor o menor medida una situación de crisis en lo que la persona se habitúa a la nueva medicación.

B: Cada caso de autista y Asperger es diferente, no es como el Síndrome de Dawn que tiene las mismas características, aquí cada uno es diferente, tiene habilidades diferentes, tiene más marcada unas u otras características. Braulio, por ejemplo, habló hasta los 6 años, empezó con palabras sueltas, después ya frases cortas y ahorita ya estructura frases más largas.

Encontrar las medicinas y las dosis correctas fue un proceso, por ejemplo, cuando falleció su papá y todas esas cosas (durante la pandemia) tuvo cuadros de violencia, pero porque estaba mal medicado, ese descontrol con los medicamentos lo llevó a la crisis de violencia, pero gracias a Dios ya retomamos con el doctor Jesús María Mondragón y ahorita con la medicación que tiene está súper tranquilo con respecto a su Síndrome de Asperger.

Baby Daily: ¿Cómo enfrentaste la situación?

B: Enfrentamos esta situación con la madurez, consiguiendo herramientas: tomamos el curso con el psicólogo para ponerle límites y saber cómo manejarlo, tomamos un congreso internacional y aprendimos también muchas cosas; además de que siempre estuvimos de acuerdo en la educación de los dos como iguales, no haciéndolo diferente de su hermano sino que los dos eran iguales; si lo llevaba la equinoterapia los dos iban a la equinoterapia, si iban a clases de natación los dos a clases de natación nunca hicimos diferencia.

Cuando llegó la edad escolar busqué una escuela en donde tenían un aula de inclusión, un año más tarde el director nos dijo que sí tenía la capacidad de estar en un sistema regular, lo dieron de alta en el sistema regular a primero de primaria y funcionó. Fue fabuloso todo ese tiempo, hasta mi hijo Leonardo cuando fue al curso de verano me dijo: “quiero venir a esta escuela”. Definitivamente creo que lo enfrentamos siendo unos padres maduros.

Baby Daily: ¿Han vivido algún tipo de señalamiento o discriminación con el Síndrome de Asperger?

B: Sí, porque no fue aceptado en algunos colegios particulares o en ciertas actividades extraescolares. Una vez fui a uno de estos centros culturales de la delegación a clases de pintura y no lo recibieron, tuve que contratar a ese mismo maestro para que le diera clases particulares porque le gusta mucho pintar. En otra ocasión estaba muy emocionado porque fuimos a comprar una piñata y hacía muchos sonidos y manoteaba cuando una señora dijo: “¿por qué no controla su hijo?” Yo pensé, ¿no se da cuenta de que está emocionado porque está comprando los dulces de su piñata?

Mucha gente lo llegó a tachar de maleducado, grosero e impertinente porque ellos, quienes tienen Asperger, no tienen filtros para decir las cosas, te las dicen como las piensan, directo, con frases breves, pero te dicen la verdad. Hasta la fecha, de repente, se le quedan viendo, son varias cosas, pero ya no te importa, no es que las normalices, pero le he enseñado a que no le importe tanto; lo único que sí hago es decirle cosas como: si vas a pagar sepárate en la fila, no te pegues a las personas ¡porque ya paga y sabe cuánto tiene que recibir de cambio! Incluso ya baja solo a la tienda que queda en la esquina: compra, se forma, paga y viene.

Sí hay discriminación en esto y en México se está acostumbrado a otro tipo de discapacidad, pero el autismo y el Síndrome de Asperger como no se les nota tanto, no es visible, pues no se entiende como discapacidad.

Baby Daily: ¿Cómo es un día de la vida de tu hijo?

B:  Pues ahora ya es grande, pero chico era llevarlo a la escuela, recogerlo, revisar que hiciera su tarea, si tenía natación o equinoterapia llevarlo y así, andar atravesando la ciudad.

Actualmente tiene 21 años, tiene sus hábitos: tiene la hora de su siesta, él se prepara su desayuno, lava trastes, los guarda, tiende la ropa, limpia cristales, tiende su cama, se ocupa de su cuarto, él limpia su escritorio, ya ahorita es autosuficiente. Tiene ya sus cosas que no le gusta que yo vea pero que a su hermano si le comparte, a algunos amigos de su hermano que también son amigos suyos sí les comparte ciertas cosas. Pero por lo general no le gusta que tú puedas ver alguna película o serie que a él le gusta, lo pone muy ansioso.

Baby Daily: ¿Qué les dices a los papás que recién reciben una noticia así?

B: Que el camino es largo, que no es una situación que uno la busque, simplemente ahí está. Que investiguen, que tengan un buen paidopsiquiatra o psiquiatra porque hay muchos charlatanes que solo te sacan dinero porque te ven en la desesperación. Que no se vean derrotados, es un trabajo difícil y de toda la vida. Hay que dejarlos protegidos con herramientas para la vida, hacerlos autosuficiente y legalmente protegidos también porque, si no, les pueden quitar lo que lleguen a tener. Tienen que ser fuertes, luchar por su hijo, lo más importante es que él sea feliz.

Vicente, el papá de Braulio, ya no está en este plano, sin embargo, sus palabras sí, y te quiero compartir estas, que hoy son un consejo invaluable:

“Primero tiene que haber aceptación, aceptar que tu hijo tiene un problema, digámoslo así, y que ese problema es tuyo porque tu hijo es solo un niño”.

Después de conocer la historia de Braulio y su Síndrome de Asperger, a través de las palabras de su mamá, considero que está precisamente en la aceptación, el santo grial para asumir, conocer y aprender del Síndrome de Asperger, que hoy más que nunca entiendo no es un límite para vivir.

B: Ahorita Braulio ya terminó la prepa y no quiere seguir estudiando, ya no está en terapia y solamente vamos a ver al paidopsiquiatra para su medicación cada dos meses aproximadamente, para ver sus avances, que ahora son impresionantes: te dice cómo se siente cuando le molesta algo, te dice te amo, te abraza es muy agradecido y muy cariñoso, convive con nosotros, sabe que su papá está en el cielo, sabe que somos un equipo, tomamos decisiones en familia y vamos avanzando, siempre avanzando ante su Síndrome de Asperger.

Ahora que hemos leído la historia de Braulio, ¿cómo podrías colaborar para lograr que las personas con Síndrome de Asperger no sean señaladas o discriminadas en cualquier ámbito? Te invito a que compartas tu opinión a través de nuestras redes sociales: FB IG

Recuerda que lo más importante es la información fidedigna, por lo que te recomiendo que te unas a la charla que impartirá la Dra. Laura Barrientos Nicolás, académica del Departamento de Psiquiatría y Salud Mental, de la Facultad de Medicina UNAM, quien explicará más allá de que el síndrome de Asperger se caracteriza por dificultades en la interacción social y la comunicación. Aprende más sobre el tema este jueves 16 en la transmisión de #MásSalud.

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