Todos los seres humanos somos distintos, algunos son rubios, otros tienen el cabello rizado, hay quienes tienen las piernas más cortas de lo habitual, etc., todo esto es completamente normal y son las distintas características genéticas resultado de la unión de las células de nuestros padres. Así como el género con el que nacemos es definido por un cromosoma, todo lo que somos también lo es, y en el caso de las personas con Síndrome de Down no podía ser de otra manera, esta es una condición relacionada directamente con el cromosoma 21 que, en lugar un par, es un trío. Tomemos como pretexto el Día Mundial del Síndrome de Down para adentrarnos en el tema.
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Es la parte de la célula que contiene toda la información genética de un ser vivo. En el caso de los seres humanos tenemos 23 pares, de los que 22 se llaman autosomas y se numeran del 1 al 22, el par restante es el de los cromosomas sexuales (X o Y); de esos 46 cromosomas una mitad son aportados por la mamá y la otra mitad por el papá.
En algunas ocasiones y porque así es la naturaleza, ocurre una alteración cromosómica y en lugar de ser dos son tres cromosomas (trisomía 21), esto recibe el nombre científico de aneuploidía, es decir, la alteración en el par cromosómico número 21 y es conocido como Síndrome de Down.
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Tal como lo cita la sociedad canadiense del Síndrome de Down, las mejores personas para explicar lo referente a esta condición son quienes lo viven, por lo que dicha sociedad hizo una compilación de las preguntas más frecuentes acerca de este tema y les pidió a personas que lo tienen que las respondieran; no puede haber mejor explicación:
“El síndrome de Down es un arreglo cromosómico natural que siempre ha sido parte de la condición humana. La única característica compartida por todas las personas con síndrome de Down es la presencia de material genético adicional asociado con el cromosoma 21. Esto sucede debido a un error durante la división celular cuando el óvulo y el espermatozoide se encuentran por primera vez. Los efectos de ese material genético adicional varían mucho de un individuo a otro”.
En el marco del Día Mundial del Síndrome de Down es importantísimo entender, asimilar y grabar esto en la mente: el Síndrome de Down no es una enfermedad, creer esto es lo mismo que pensar que nacer hombre o mujer, nacer con el cabello rojo o los ojos verdes es también haber nacido con algún padecimiento y ¡no! Por lo tanto no hay tratamiento médico o cura, simplemente es una forma más en que los seres humanos nacen y ya.
La Organización de las Naciones Unidas (ONU) lo define como “una alteración genética causada por la existencia de material genético extra en el cromosoma 21 que se traduce en discapacidad intelectual”.
Al no ser una enfermedad nadie puede hablar de una cura, lo que afortunadamente sí hay son distintas terapias (por ejemplo, de lenguaje o físicas) que contribuyen a mejorar la calidad de vida de quienes nacen con trisomía 21, es por eso que, contrario a como era hace 100 años, actualmente casi el 80% de los adultos que lo viven con Síndrome de Down superan los 50 años de vida gracias a todo lo que se ha aprendido al respecto, a los avances médicos y al compromiso de los padres y doctores. No es necesario saber mucho sobre esta condición para entender que esa estadística dice claramente que vivir con Síndrome de Down no es una limitante para tener una vida plena.
En el año 2011 la Asamblea General de la ONU proclamó el 21 de marzo como el Día Mundial del Síndrome de Down con el objetivo de “generar una mayor conciencia pública sobre la cuestión y recordar la dignidad inherente, la valía y las valiosas contribuciones de las personas con discapacidad intelectual como promotores del bienestar y de la diversidad de sus comunidades. Asimismo, quiere resaltar la importancia de su autonomía e independencia individual, en particular la libertad de tomar sus propias decisiones”.
Hay una razón que no podía ser mejor para la selección de la fecha: ¿recuerdas que son 3 cromosomas en el par 21?, es decir, 3/21, que también se puede entender como el mes tres, día 21 y de ahí que sea esa la fecha elegida para esta importante conmemoración.
Una persona que ha nacido con Síndrome de Down es perfectamente capaz de hacer prácticamente de todo, si quieres enterarte de más, basta con que veas lo que ellos opinan, sólo tienes que dar clic aquí y podrá ser una gran manera de entender el Día Mundial del Síndrome de Down.
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Si te interesa saber más acerca de cómo actuar este 21 de marzo, una sincera recomendación es la más simple del mundo: aprendiendo y enseñando a tus hijos a respetar a todas las personas del mundo.
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